生まれるまでは何もなかったのですが、生まれてすぐに息子はくも膜下出血を起こしたんです。 里帰り出産で、NICU（新生児集中治療室）に2週間くらいいて、出血もすぐに治まり、 退院時には「大丈夫です」という言葉で安心して帰って来たんです。
「半年くらい経ったら経過をみるために行ってください」と病院に紹介状をもらって鹿児島へ帰って来ました。 それで半年後に受診して、その時にもMRIとか色々検査して。その時も脳の状態に異常は無いと言われたんですが、 筋緊張亢進、体の動きに左右差があるということでした。 「発達の経過を見ていきましょう」と言われて、リハビリに通って。それで様子を見ていたんですが、2歳になる頃に脳性麻痺という診断が降りました。
1歳頃に保育園に入ろうかというタイミングで、保健師さんに「こういう子です」という相談は何度かしていました。 近くの療育施設の存在はその時にはもう知っていました。ただ、その時に、たぶん利用者が90、100人近く居たんです。一番ピークで多かったそうで。
2歳になるまで待ちました。それまでは保育園に通って。でも、今考えたら、どう考えても体は不自由な子ですが、 保育園で何とか対応していただきました。2歳になって、何度か療育施設の見学や体験をして、利用することになりました。
今考えると、この時期をよく過ごしてきたなと思います。周りに色々迷惑とか心配とかっていうのはものすごくかけたと思います。 その時その時で、家族でなんとかやりながら、という感じでした。当時、働く職場にも「うちの子はこういう子で」っていうのを伝えたのは結構 遅かったんです。「体が不自由でリハビリが必要です」くらいにしか言っていなくて。 「障害者手帳も取って」というのを話せたのはたぶん4歳くらいのことでした。それまでは隠すような感じでもなかったんですが、 自分もこの先どうなっていくのかわからないという感じだったので、詳しくは伝えていませんでした。
私はずっとフルタイムで働いているんですけど、自営業の夫と時間をやりくりして、あとは義理のお父さんが手伝ってくれたりしてっていう環境があって。 今思うと、先が見えなくて、目の前にあることを全部やって「なんとかやっていかないと」という感じでした。 だから、周りにはきっといろんな迷惑をかけました。職場復帰した時にも2週間に一回、病院に通院して、ボイタという訓練を受けに行ったり、 一泊二日で母子入院したり母子訓練を受けて、自分でやり方を覚えてっていうのをやったりしていました。
相談できる存在として、保健師さんの存在は大きかったです。すごく心配してくださりました。保育園も戸惑ったと思います。 話せないし、移動は四つ這いなんですね。ご飯も右半身が不自由なので、左手でスプーンで使いながら右はたまにお皿を支えるぐらい。 保健師さんに保育園との間に入ってもらって調整をしてもらったりしました。
保育園に入園するのは断られると思っていました。1歳だったから入れたのかもしれません。 あとは1人目の子どもだったっていうのが大きかったのかなと思います。 今考えると、比較対象がいないから逆にできたのかな・・・。
診断がつくギリギリの頃までは「しゃべるし、歩ける」って本当に思っていました。 切ないですけど。最初病院の先生には、「うちの子はしゃべるんでしょうか。歩けるんでしょうか」って聞きますよね。 そうしたら、「大丈夫だと思いますよ」って。でも、まあ今考えると、先生にもわかりませんよね。 「大丈夫ですよ」って答えるしかないというか。親として、必死にそう考えて支えにしていたという感じはありました。
療育に通い始めて、障害を受け入れていたつもりでも、周りを見て比較して落ち込んだりもしました。 療育の先生に「（うちの子は）おむつが外れません」という話をしたら、「比べちゃだめ、○ ○ 君の成長を見つめてあげて」と言われたことを思い出します。
今考えると、無理な話なんですが、私はその時は本当にそう思っていて。すごく覚えています。言われたときの雰囲気とか。 そこは・・・たぶん受け止めるタイミングと言うか、きっかけだったのかなと思います。 正直、上の子がいて、現実をわかっていたら、ここまでやらなくて、できなかったような気もするし、もっと落ち込んでいたような気もします。
「障害がある子を育てる」と思うと、気負ってしまうこともありますが、療育を通して私が感じるのは、 障害児の育児も、普通の育児と変わらないのでは、ということでした。
装具を作ったり、リハビリをしたり、というところでは周りの子どもたちとは違ったりしますけど。 なんとか自分の子どもの力を伸ばしたい、健やかに成長させたい。そのために何が必要なのか決めなきゃで、 それによって子どもの将来が大きく変わるかもしれない。試行錯誤して工夫しても、失敗しますし。 焦ったり、苛立ったり、怒ったり。見えない壁を乗り越えて、息子も家族もたくましくなりました。
目の前で起きたことに立ち向かって、やるべきことをやり続けていれば、どんな子どもだって当たり前に喜びを探すことが出来る。 療育での四年間はそれを私に実感させてくれたと思います。
私は鹿児島出身でもないし、もともと友人も全然いなくて。保育園とか行くと、ママ友とか出来ると思うんですけど、なかなかきっかけもなくて。 だから、療育を通して、そういったお母さんたちと知り合うことができたのが良かった。
お母さんたちはみんないろんな経験をしてきているから、その出会いは大きかったです。 経験した事でないと出てこない言葉というか。なんとなくポロっと言った事を「そうだよね」と言ってくれるっていうのは結構大きい。 聞いてもらえるだけでいいというか。私はわりと夫婦で話す方だとは思うんですけど、他にも話せる相手がいるっていうのは大事だなと思います。
その子によるところが大きくて。私は診断がついた時点で、特別支援学校に行くことが想像できたので、 保育園の年中の時に特別支援学校に見学に行きました。逆に、グレーゾーン（発達障害など何らか診断がつくかつかないか微妙なライン）の子だと なかなか難しいんだろうなと思います。親の決めたことで、その子の人生が大きく変わってしまったり・・・と考えたり。 その子自身のことを考えないといけないのは、みんな分かっているんですけど。やっぱり世間の目だったりとか、考えることが多くなりますよね。 色んな情報が多いから。あとは、お父さんとお母さんの意見の食い違いだったりとか。
お母さんはすごく知識を得ているけど、周りの人、おじいちゃんとかおばあちゃんとか、意見が食い違うというようなことも聞きます。 同じ重複障害クラスのお母さんとは「私たちは受け止めるのが早かったから、逆に言うと楽だったのかも」という話はしたりしました。 なかなか将来は見えづらいですよね。似た子って、なかなかいないですからね。大変だろうと思います。
療育に関して困ったことはないです。すごく支えてもらったし。この地域でないと私は子育てをやっていけなかったと思います。 私自身、障害児の父母の会での勉強会でいろんな地域の療育の環境を知って、地域によっては親の負担だったりの状況は様々みたいです。 ここが当たり前とは思わないようにしないといけないなと思います。この地域で子育てができて、すごく恵まれていたと思います。
ここまで来るのにも時間はかかりました。やっぱり就学のタイミングとかで、子どもってどんどん変わっていくし、 今まで扱いにくいって思ったことのない子が急になかなか難しくなったりとかっていう。 息子は今わりと落ち着いて学校にも通えていて、体力もついて。てんかんがあるんですが、発作も何年かありません。 デイサービスだったり徐々に環境も広がっていっています。 そういう状況だから、私自身の今の気持ちに繋がっているのかもしれません。 もう少し息子が大きくなったら、ショートステイとかも考えています。 将来の不安は消えないですけど、自分が死んだ後に、息子ができるだけ人と繋がって生活できたらなと思っているんです。
最初はやっぱり知的障害の車いすの子を外に連れて出るというのも辛かった。 そこを乗り越えるのもなかなか大変だったのかも。そこを乗り越えれば、大きな変化かなと思います。 引きこもってしまえば最後までひきこもってしまう。そこを乗り越えるには、ちょっと体力がいるなとは思うんですけど、 やっぱり自分がなんとかしないといけない、というのはあるかもしれないですね。
今話したことは振り返っての話だから・・・。「人と繋がってください」ということかな・・・。 最初はママ友とかでもいいし。「ここがいいよ」「あれがいいよ」とか「薬はこういう感じで飲ませたらいいよ」とか最初はそんな感じなんですけど。 そういうのも全部お母さんたちの経験だったりするし。
最初は言葉にするのも、もう大変だと思うんですよね。最初はもう感情とかもグチャグチャだし。 母子入院の時によく思ったんですけど、入院中は、色んなお母さんと子どもがいて、重度の子から、 歩いてお菓子を食べているような子もいて、いろんな環境の中でみんな結構フラットに話すという雰囲気だったんです。 障害の程度は色々だけど、みんな悩んでいるっていうのはベースっていうか、「そうなんだね」って言ってくれる場所でした。 だから、人と繋がっていくのがいいかなと感じます。自分たちの為にもきっと。
息子は将来誰かと触れ合ってでないと暮らしていけません。だから、その土台っていうのは作らなきゃいけないのかなと思います。 でも、不安です。やっぱり第二次性徴というのが怖くて。子どもは思っても見ない成長をすることもあるから。 そのあたりがまた乗り越えるところなのかなと感じています。あとは、学校卒業後も不安ですね。
人と繋がることが怖いと言う人もいるかもしれない。そこが一番難しいなとも感じます。 なかなか「療育なんて必要あるのか」という人に「療育は良いですよ」と言っても難しいだろうし。 「これがいいですよ」とは言えないな・・・。自分のタイミングで、「繋がりたい」と思えるところに繋がればいいのかなと思います。
結局、子どもと家族が安心して生活できれば一番良いと思うんです。それが療育じゃなかったとしてもいいのかなと思います。 でも、どちらにしろ、福祉だったりは利用しないといけないので、とにかくどこかに繋がっていないといけないと思います。 困った時にすぐ相談できるどこかがあると良いなとは思います。
]]>（※小規模特認校制度についてはこちら )
保育園生の頃から「自閉症です」と言われていて、それで自然と支援学級の利用を選択しました。学童支援にも通っていたので、自然とですね。支援学級を選択するうえでの悩みや迷いはありました。
未就学の時点で療育に通わせていたわけではなかったので、知らないお母さんたちとかと交流できるかなとか、息子も合うのかなとか、色々考えましたね。 その時は保育園の先生が親身になって聞いてくれたり、一緒に病院に行ってくれたりもしていたのでありがたかったです。 それで、自然と流れが上手くできたような感じでした。
特認校に転校を決めた経緯は、最初、姉が特認校に入って。姉が特認校に転校を決めたのはいじめが原因で不登校になって、で変えようかとなって。 最初、2個くらいの特認校があったんですけど、１つの特認校しか知らなくて、そうしたら、以前いた学校の先生に「ここもあるんだよ」というので、 こっちが近いしっていう理由だったんですけど。姉が転校した時には、支援学級が無かったので、しばらく別々の学校に行かせていたのですが、 特認校が支援学級を作ってくれるという話があって。その特認校は制服が無かったんですよ。息子は制服とか体操服がすごく苦手で。 しかも、すごく寒がりで。冬になると寒くて、どうしても制服が着れないっていう。 で、毛布とかも学校に持たせていっていたんですけど、私服だったら、冬たくさん着れるじゃないですか。 なので、それもあって、支援学級もできたし、特認校に入れようということになって。息子が小学5年生の頃でした。
少人数だったので、支援学級だけでなく、通常学級でも本人のペースに合わせてくれるのがよかったです。 特認校ならではなのか、上の子が下の子を見ると言うか、そういうのがちゃんとできている。自然とできるので、責任感がついてきますね。 今まで体育も自分から参加しなくて、文化祭とか学習発表会も前の学校では出なかったんですよ。 それが特認校では、高学年が少ないというのと、下の学年がいるっていうので、率先してやるようになって。それがすごい良かったなと思いますね。
通学距離が長いのが一番かな。車で15分かかるので。朝、間に合うのがギリギリだったりしたんですけど、本人が学校に行きたくないと言わなかった。 それは一番良かったです。
特認校に行く前の学校では、支援学級だったとしても、「行きたくない」ということがあって、引きずって学校に行っていたので。 遅刻も当たり前だったり、普通の学童（支援の学童ではない）が全く合わなくて。 特認校では普通の学童に一応入れたんですけど、今度は逆に支援の学童に行きたくない、学校の学童が楽しいとなってくれて。すごい変わったんです。
私の考えにはなるんですけど、無理させないのが一番かなと思いましたね。やりたくないことは本当にしないので。なんていうんですかね。のびのびって言うんですかね。のびのびさせるようにっていうわけではないですけど、それが一番かなと思いました。
母、園や学校、学童の先生たち、色んな人たちに支えられたというのが一番大きいですね。 一番最初に、母が「あんたを選んで生まれてきたんだから」と言ってくれて、それが一番大きかったかなって思いましたね。 学童支援の先生の前で泣いたりもしました。最初のうちは思うように行かなくてですね。どうにかですね。 自分の母に相談したのと、同じお母さんたちが自分よりも息子の事をよく見ていてくれて、 「この子はこれができるようになっているよね。すごいよね」とか声を掛けてくれて。それが一番大きかったですね。 「どうする？」っていう話もよくしていたりとか。
あと、同じクラスの子たちが「この子はそういう子だから、それでいいんだよ」と先生に言ってくれたりしました。それがすごい大きかったですね。 あとは、学童の支援の先生も学校に来てくれて話をして下ったりしたので、すごい支えになったような気がしますね。 無理はしないのが一番かなとは思うけど、そうするのはなかなか難しいのもあると思う。
親として、やっぱり学校に行って欲しいと言うのはあるので、無理やり学校に行かせたりとかもあるんでしょうけど。 行きたくない時は行かなくてもいいかなと。まぁ、そんなずっとはあれなんでしょうけど、たまにはいいのかなと思ったりもします。 できるだけ過ごしやすい環境って言うんですか。そうしてあげたいかなと。今振り返ると、そう思います。
]]>（本人）通信制高校へ見学に行ったのは覚えています。中3の夏という中途半端な時期に市外から転校して、出来上がった雰囲気のなかに転校した形だったので、なかなか学校に馴染めなくて、学校に行けなくなりました。高1はなんとか学校に行って、高2の修学旅行までは行けたけど、そのあと学校にほとんど行けていなかった。高3の春に通信制高校に転校することができました。教頭先生か、進路指導の先生に親がアポイントメントを取りました。また、学校が大事にしていることや、私が抱えている不安に対してどのように向き合ってもらえるのか母と二人で見学ついでに聞きに行きました。
転校前の先生たち（転校前に通学していた普通高校）はみんな優しかったです。とりあえず学校に行けば大丈夫、教室に無理して入らなくてもプリントを解いて課題を提出すれば単位を取る形にしてくれました。また、服薬治療もしていて、翌日も眠剤が残ってきつい時もあり、学校に行ってもずっと寝ていることがありました。先生たちは「それでもいいよ」と言ってくれました。体調が悪いときも、調子を見ながら、家で課題を解いて提出するという形で単位を取得しました。すごくありがたかったなと思います。
通信制高校に転校後は近くの高校に月に2～3回スクーリングを受けに行きました。課題はスクーリング中や自宅で解きました。そして一定期間毎にテスト受けて、単位を取得しました。科目は以前所属していた学校で単位が足りなかったものや自分の興味があるものを選択できました。
通信制高校時代はアルバイトもしていました。最初は人と関わるのがしんどくて、ホテルでベッドメイキングのアルバイトに就きました。いつの間にか気づいたら、宴会のウエイトレスをしていて（笑）。いっぱい失敗をしました。転んで食べ物をひっくり返したりして怒られたりもしました。スタッフが少なくて、レストランのウエイトレスをすることもありました。喫茶店にも入りました。何とか高3の1年間は続けました。 入試の直前は担任の先生に会うために本校に行きました。入試の面接の練習をしました。
（母）通信制高校に転校するためにも、自分が納得する学校を選んだ方が良いと娘と話し合い、いくつかの学校に話を聞きに行きました。転校前の学校にいたら、テストの点数も10点とか20点しか取れなかったと思う。学校に全然行けていなかったし、成績が悪かった。通信制高校ではレポート課題を提出すれば、いい点数がもらえ、成績も上がって、びっくりしました。テストではなくて、レポート提出という形だったから良かったのかな。評価の方法が変わらなければ、大学には行けなかったと思う。転校前の学校に居続けて学校に通えていたとしても、今の仕事に就けているかと考えたら、難しかったかもしれないです。
（本人）当時は人とコミュニケーションを取ることがしんどかったので、無理をしなくても良かったのはありがたかったですね。通信制高校は全体的に自由というか、のびのびしているんです。それに、私は勉強がとにかく嫌いでした。それでも自分のペースで取り組めました。体育の授業も、とりあえずそこにいればいいよ、という感じ。みんなと同じ種目をしなくてはならないというのも無かったです。今振り返って思うことは、当時はかなり成績が悪かったので転校前の学校に通い続けていたら今はなかった、と感じます。また通信制高校に転校してちゃんと自分の夢ややりたいことを実現する形に持っていけたのは良かったと思います。
私は不登校の頃の記憶が曖昧で覚えていないのですが、「これから先どうなるんだろう。不安だ。」と言っていたと母から聞いています。あの頃はもがいていました。
（母）保護者会でも、気持ちを共感して下さる方が多かったです。ちょうどあの頃、子宮頸がんワクチンの影響で体調を崩し学校に行けなくなり通信制高校に転校したという方もいらっしゃいました。不登校になった背景が、心の問題や友だち関係だけでなくて、自分ではどうすることもできないことで傷ついてしまった子どもの親御さんのお話を伺えたのはよかったですね。
（本人）そうだね。お母さん、保護者会に参加して「こんな人もいるんだね。」って話していたよね。
（母）保護者会はＰＴＡの間隔くらいの頻度であったかな。先生たちも教師的な感覚ではなくて、例えば「自分の子供も不登校です。教職をしながらも、我が子との向き合い方がわかりません。」といったお話をされ、参加者と同じ目線で話して下さいました。気持ちの分かち合いができるというか。なんか、家族会みたいな感じですよね。自助グループのような感じでした。ひとクラス10人くらいの親御さんが来ていたかな。全員参加ではなかったけど。色んな話ができるから、孤立した気持ちにならなかったです。名前も知らないけど、ここに来れば、共感できる人たちがいると思えてすごく嬉しかった。生き方って何通りもあると思いました。喜びや苦しさも何通りもあるとわかりました。うちだけが抱えている問題じゃないと思えました。
（本人）もともと心理学や人の心に興味がありました。人がすごく好きで、本も読んだりしていました。実は心理士になりたかったんです。しかし、学校に通えるか不安もあり、大学院まで進学できるか悩みました。また、経済的な面を考えました。高校時代、親にたくさん迷惑をかけたから、少しでも負担のないようにしたかった。それと母が精神保健福祉士として働いているのを見て、通院して働き方を見て、こういう仕事もあると思いました。多分不登校のときに精神保健福祉士になりたいと思い始めたんだと思います。
（母）娘は時々落ち込んだりすることはあったけど、中学校の頃までは明るく過ごしていました。吹奏楽も好きで、吹奏楽部の副部長を務めるなど、生き生きと過ごしていました。娘が変わっていく姿を見るのが辛くて、自分たちが引っ越しで転校させなければ、不登校にならずにすんだのでは、と思いました。あの時は自分を責める気持ちが大きかったかもしれない。でも、進路を考えた時に、大学は推薦枠にあれば入学できることを知っていたので、何か他の選択肢で先に進められたらいいなと思っていました。
通信制高校に転校を決めたのは、同学年のままで進学が可能だった事と、自分のペースで勉強しながら興味のある科目に気づき、次に進むきっかけになってほしいと考えていたことが理由でした。学校や病院から勧められた、というのは無かったかな。経済的な面や、学校卒業後の進路、学校が大事にしていることを娘と一緒に話し合いながら本人に合った学校のほうがいいなと思って。制服もいちいち買い直さなくていいという面も含めて判断したかな。一番は本人が「気に入った。行けそう」と思ってくれたからです。
大学は推薦入試で入学する方法もありますよね。夫とも、進学の方法についてはよく話していたのですが、この子は推薦入試を受けさせるしかない、絶対勉強しないぞというのが親としてあった。普段のテストの結果さえ出せれば、一般入試で受験をしなくていいと思った。もうこの子にはその道しかないと思って。そうするための一番の早道はこれだぞ、と自分で考えていましたね。
（本人）え～知らんかった（笑）今、初めて聞きました。私、洋服とか、化粧とかが好きだったから、早く髪の毛を染めたかったし、ピアスを開けてみたかった。転校前の学校は規則が厳しかったから、自由になれるぞと思ったことを覚えています。動機がすごく不純かもしれませんけど（笑）。「やったぞ」って思いました。
（本人）将来に対して不安が強かったです。通信高校に転校したことが理由で就職が不利にならないか悩みました。通信制高校に行ったからと言って大学に行けるわけでもないだろうし、通信制高校を卒業した時に、就職はどんなところになるかな、と正直ちょっとだけ不安に思っていました。でも実際に大学に合格できたとき、不安は消えました。
（本人）自分のやりたいことがなんとなく見つかったり、自分のやりたいことに目が向けられるようになれば、それに向かってどうしたらいいんだろうと考えていけるようになるよ、と伝えたいです。体調次第だけど、通信制高校に通っている間は時間に余裕があるので、色んなことに挑戦して欲しいと思います。
私は通信制高校に行っている間に、アルバイトをすると同時に、劇団に入団しました。劇団という別の居場所もあったので、そこで救われていたし、出会った仲間とも、今でも交流が続いています。勇気を振り絞るのは大変だけど、自分が気になることにちょっとだけ踏み出してみると、自分がありのままでいられる場所を探せるきっかけになるかもしれません。人との付き合いに自信を失っていたから劇団に入団しようか迷っていました。兄や父に背中を押されて半強制的に連れていかれたんですよ。「何で気になっているのに行かないの」って。でも、それが良かったなと思います。父は私が劇団を休みたいと言っても「それだけは絶対に行け」と言って車に乗せられました。その時は“なんで行かないといけないの？”と思い、送迎中キレていました（笑）。
親御さんたちには、子どものことを信じてあげて欲しいと思います。今はＳＮＳもありますよね。私は、そこで仲良くなった年下の女の子と今でも付き合いがあります。県外に住んでいますがコロナ前までは会いに行くこともありました。その子も当時不登校だったので電話をしたりして気持ちを分かち合うことができました。
（母）自分を振り返ると、「ずっとこのままじゃないはず」と頑なに信じていました。子どもの幼稚園の担任の先生が「指しゃぶりする赤ちゃんが20才まで指をしゃぶっている子はいない」とおっしゃっていたのが記憶にあり、見守ることも大切だと思い、あんまり心配したり、疑ったりすることはなかったです。「一緒に頑張っていこうよ」って感じだったかな。これから先のことについても、あの当時娘の中にイメージできていたわけではなかったと思います。ちょっとずつのステップが形としてこうなったというだけです。大学生になったときも、まず1年生の時は学校に行ければいいって思っていたみたい。2年生になったら、授業にぼちぼち出席できれば良い。3年生になったら、友達が出来て、普通に学校に通う、という、自分なりの目標を持っていたようです。1年生が終わった時、「とりあえず学校に行けたから良かったわ。」と言っていました。
（本人）結果的に、家族からの働きかけが良かったんでしょうね。当時は「押しつけられた」と思っていたところもあったと思います（笑）
]]>(長男について。)
中学生の時くらいに担任の先生から、 「学校でウィスクサード （WISC-Ⅲ 1） を受けてみませんか」というお話を頂きました。
それまでも小学校高学年の頃から、 担任の先生から「お家で眠れていますか。 授業中、本当に熟睡しています。 起こせないです」みたいな相談というか、 お話を頂いていたことがありまして。
親としては、学校での本人の様子を直接見に行くわけではないので、実際どれくらいなのか、というのを把握できないところもありました。 中学2年生時に、学校が併合され、もともと通っていた学校から大きな学校に通うことになり、移動するにあたって、 「やっぱりテスト（WISC-Ⅲ 1など）を受けられた方が本人にとっていいんじゃないですか」みたいなことを言われました。
知能テストは支援学級の対象には入らなかったので、そのまま通常学級で過ごしました。 お友達はあまりできないんですけど、人の顔と名前が覚えられなくて。それであまりくよくよすることもなく。 体もちょっと弱かったりして。
将来を見据えて、それは親の考えなんですけど、体力がないので、仕事をしなくてはならなくなった時、いわゆる道路工事とか、 そういうところで頑張れないと思って、「資格が取れるような学校に進んだら」と言って、近くの私立高校の福祉科に私が勧めて進学しました。
高校3年間、とっても頑張って通いました。授業中も気絶したように寝たりとか、起きれなかったりとか。 高校には看護師さんとかお医者さんとか専門職の先生が何人もいらして、 専門的な視点から見て「専門医に診てもらわないといけないかもですね」 と言ってくださいました。
まずは内科的なところから色々調べて、調べても調べても、とても健康で。 なぜ眠ってしまうのか、起きれないんだろうか、とか脳波とか24時間のホルター心電図なんかも調べてもらいましたが、 結局、身体的な疾患がありませんでした。
その後、心療内科で簡単なチェックリストみたいなことをやって、「ADHDですね」と診断を受けて、通院を始めました。 お薬が合わなかったりもするので、倒れたり、具合が悪かったりしたので、途中で病院を変えました。
その後もすぐには薬が合わなくて、もう薬はいいかなと思って通院をやめたんですけど、 試験中にも寝てしまうほどで卒業も危ぶまれる状態で、高校の先生が心配して、治療を再開することを勧められました。
通院再開してからは薬が効いて、実習とかもあったんですけど、特別に配慮をもらって勉強の遅れを補習したりしながら、単位を取得していって。
卒業時に、無事に国家試験を受けることができて、今は介護福祉士として働いています。 奨学金の契約をしていた施設で卒業後は3年勤めたんですけど、それも完了しました。
時々は具合が悪くなったりするのを職場の方も理解して下さって、今も辞めないで、続けて同じところで働かせて頂いています。
今、息子に私がしているのが、まあ大人なんですけど、必ず毎朝決まった時間に電話をして、お薬を飲むように伝えています。
休日でもお仕事の日でも。それだけです。あとは特にしてあげることはありません。仕事の悩みとかもあんまりないみたいで。
ただ、やっぱりちょっと気をつけておかないといけないなと感じたのが、車の運転免許のことですけど、 半年に1回警察で特別な面談を受けて更新しなきゃいけないのに、更新手続きを忘れてしまって免許を失効してしまったことがありました。
交通安全センターに行って、手続きを色々してから、やっと免許を更新したというのがありました。 やっぱり注意欠陥というのがありますね。あとは、今は寮に一人暮らししているのですけど、休日の前日には実家に帰ってくるんです。
普段は一人暮らしなので、食事が一人だと不十分なこともあるので、 3日に1度くらいは実家に帰ってきて、色々食べて、また寮に戻って、というのはしていますね。
勤めている3日間くらいは簡単なものを食べているみたいです。 やっぱりそういうのが本当だったら、親元にいて、食べるのもちゃんとした方がいいのかなとも思ったりもするんですけど。
でもね、寮というか、普通のアパートなんですけど、そこで何とかやっていますね。 仕事内容は特別に配慮していただいて、リーダーとかにはならないし、あの子にもできるような業務を見つけてさせてくださっているようです。
本人は「みなさんと同程度のお給料をもらっていて申し訳ない」とか言っています。 でも、それも一つの道を本人が開拓したというか、会社から続けてくれと言われているのもあるので、真面目には働いているのだと思います。
(長女について。)
長女は小学4年生くらいの時に、 だいぶ病んでいまして、 死んでしまうくらい痩せて、 あばら骨が見える位でした。
最初は「どうにかならないかな」と色々やっていたんですけど、 結局放任しつつ、 「上手くいかないな。どうしようもないな」と考えていたら、 本当に痩せてしまって、 元気も無くなって、 おしゃべりも出来ないし、 閉ざしてしまって。 ただ、お家に閉じこもっているとか、そんなんじゃないんですけど。
「ちょっと悪い感じだよな」と思っている時に、 小学校5～6年生の頃に行方不明になってしまったことがありました。
本人を追い込んでいたのが何なのか、 自分も含め、 学校の先生も、 周りの大人たちには結局何が原因なのかわからなくて。
もちろん、 お友達とか学校の勉強とか、 色々悩み事があったんだとは思うんですけど、 わからなくて、 そうやってこじらせているうちに居なくなってしまって。
先生たちとも 「もう1回探してみて、 いなかったら捜索願を出しましょう」 と言っていた時に、 どこにいたのか分からないんですけど、 ひょっこり出てきました。 それからしばらく学校もお休みしました。
娘はそれまで天真爛漫で、 勉強も普通にできたし、 どちらかと言うと活発で、 というタイプだったんですけど、 急にね、 こんなになってしまって。
疑ってもいなかったんだけど、 WISC-Ⅲ 1 を受けたら、 片方（動作性IQ）が低くて。
言語性IQと動作性IQの差が大きくて。 「まぁ足して割ったら平均です」といった感じで。 ただ、 「本人はこの差で苦しんでいるんだな」と。 もちろん、 具体的な事は別なんだけど、 たどり着いた一つの答えでした。
情緒不安定だったので、 「情緒の支援学級に入れてくれ」と私から学校に頼み込んで入れて頂いて、 そこで良い先生に出会ったんですよ。 温かく面倒をみて下さって。
先生にも 「勉強が出来なくてもいいです。 私が今求めているのはそこではなくて、 とにかく娘が生きていてくれるのが一番なので」 と言いました。
とりあえず、 どうしていいかは分からないんだけど、 とにかく学校には行かせないと、 ずっと学校に行かない子になってしまうと思って。
学校に行かない子にしてしまうのは簡単だったかもしれないんだけど。 「とりあえず行かせよう」と思って、毎日学校に送っていったんです。 でも、毎日2～3時間で帰ってくるんですけど、 それでもいい、 とにかく行かせようと思って。
本当に長い間、そんな感じでした。 もうはっきりは覚えていないんですけど。
でも、娘が好きなこともあって、 音楽と絵を描くことが好きなんです。 学校でも絵を描いていたみたいなんですけど。
で、吹奏楽部に入っていて。 部活の時だけ行くみたいな。 そうしたら、本当にわがままなのに、 「全然部活の時間だけ来てもらってもいいですよ」って 先生が温かく言ってくだいました。 もちろん、それでは出席にはならないんだけど、 本人の学校に行くというのがハードルが低くなるというか。
早い段階で、中学校で学ばないといけないような内容をほとんどわかっていない状況というのがわかっていたので、 進路については幅広く考えていくつもりがありました。
小学校低学年の漢字が書けないところも出ていた。 本をたくさん読む子で、読める子ではあったんですけど、 書くのは苦手で。
中学校は部活で乗り越えたような感じもありますね。ご飯も食べるようになって。 口を利かないわけではなかったので。特別支援学級の先生とも話をしているようでした。
卒業式も出ることが出来たんです。「みんなの中にいるのがきつい」ということで、離れたところに一人で座って。 でも、逆に大人がいる中を一人で歩いて行ってすごいなと思いましたけど、卒業式に参加出来ました。
「そっちの方がきつくないのかな」と思ったりもしました。 なかには、味方でない人もいたのかもしれませんが、基本的にはみなさん温かく受け入れて下さいました。 逆に、本人や親が苦しい時期には、そういう味方になってくれないような人は避けてもいいかなとも思います。
早い段階で、 普通高校の受験は娘には難しいだろうと気づいて。
長男の進路を考える時に、 通信制高校の情報も集めていたので、 娘には通信制高校なら何とかなるかなと思っていました。
長男が進路を決める時はある通信制高校が開校したばかりで、 卒業生がまだ出ていなかったので、 どうなのかなと思って、 長男の進路選択の中からは外したのもあったんですけど、 娘の時は卒業生もたくさん出ていて。
中3の5月に学校説明会を娘と一緒に聞きに行って、 娘が気に入ったので、進路を通信制高校1本に絞って、 夏ごろには進路が決まっていました。
その頃から勉強もし出しました。 秋くらいから、ネット高校の中学校復習カリキュラムに取り組み出して、 3ヶ月で中学校3年間の勉強を学び直したみたいでした。
通信制高校に進学して、 1年生の終わりに成績も出て、2教科は３だったんですけど、 その他の教科は４か５の評価をもらっていて、 びっくりしました。
通信制高校だから普通高校と違って甘く評価してくれたのかなとか思って、 先生に言ったら「いやいや。普通にできていますよ。かなり上位の成績です」と言ってもらって。
高校2年生のときは大学推薦を勧められました。絵を描くのが好きで、美術系の大学の進学を希望しています。
推薦を勧めて下さった大学は普通の通う大学で、 進学が決まれば転居して一人暮らししながら通学する必要があるんですけど、 娘本人が「それよりは実家に住みながら通信制の大学に行った方が自分にはいいと思う」と言っているので、 今はそこの受験を目指しています。
無事進学が決まれば、後々は家を出て、家から少し離れたところで最寄り駅のあるところで一人暮らしをする練習をしつつ、 1ヶ月スクーリングに行って、画塾に通いながら、というのも考えているみたいです。
家を離れて一人暮らしするには、「片づけられないのがあるので、まずはそこをできるようになりたい」と言っています。
高校では部活にも入っていて、美術部なんですけど、秋から分科部1の部長もしているみたいで。 オンライン上で集まって、同じ系列の中学の中学生に指導をすることもあるみたいです。
学校のプロモーション動画にアニメーションが使われたりしています。 私の職場のパンフレットのデザインを描いてくれたりもします。 人より勉強は遅れていることもあるけど、 出来ているところもあるんですよね。 中学校の頃から絵で賞を取ったりしたこともありました。
通信制高校は娘にとって最後の砦のような感じで思っていたんですけど、 実際は通信制高校に通ったことで色んな世界が広がったように思います。
通信制高校では色んな情報が一斉に送られてくるので、 好きな方向に進んでいける、 選べるというのがすごいなと思います。
職業選択の幅も大きく広がると思います。
対人関係を育むのが難しそうというのはあるんですけど、 そこは近所のコンビニでアルバイトをしています。 2年続けていますね。
自動車学校のお金も娘が自分でアルバイトをして支払いました。 最近、「お母さんに苦労を掛けたから」と家具を現金で買ってくれました。
「お父さんにもお礼をしていないから」とピット付の車庫を買ってくれるとも言ってくれたんですが、 相当の額のする車庫を考えてくれていたみたいで。 夫は口を出さず協力をしてくれるタイプの人だったので、 娘も感謝しているみたいです。
「アルバイトをして貯めた貯金で買える」と娘は言ってくれたんですけど、 夫と「さすがに高すぎるからね」と話して、 私に買ってくれた家具並みのお金の車庫にしてもらおうと話しました。
大学に進学しても、今のコンビニのアルバイトは続けるつもりみたいで。 今年の10月から労基法が変わりますでしょ。 それも自分で調べていたみたいで、 「私は扶養から外れるつもりです。 社会保険料は自分で支払います」と言ってきて。
「あなたは学生だから、 そんなに働かなくても大丈夫よ」 とも言ったんですが、 「私は元気に働けるから、 これまで通り働きます。 私が扶養から外れて、 お母さんが何か困ることがありますか？」と言われて、 「困りはしないけど」と。
自分で何でもすぐ調べる姿勢があるのがすごいなと思いますね。 漢字は今も書けないのがあるみたいですが、 自分で調べる力がついている。 漢字が書けなくても全然暮らしていける。
人に劣ることがたくさんありますけど、 楽しいことでカバーしていけるのかなと思います。
人数が多い学校に受験をして、 大多数の人が行くような学校に行くのもありかもしれませんが、 逆の進路を進むのもいいかなと思います。 それぞれだと思います。
その子に合った未来を進めばいいかなと思います。 その子の人生だと。
母としての教育方針とは違いますが、 人生を生きていくのは子ども自身だから。 その道を選んで困ることがあってもいいんじゃない？ と思います。
その時は、 また違う道を選ぶでしょうから。 本人が納得することが大事だと思います。 母として、 そんな風に思えるようになるまで、 私自身もすごくたくさん勉強もしました。 アドバイスもたくさん聞きに行ったし、 本や雑誌、 ノンフィクションのものも見ることもありました。 同じような立場のお母さんたちが助けてくれたと思います。
具体的に何かをしてくれたというのは思いつかないですけど、 「一人じゃない。 みんなどうにもならないことがある」 と思えたことが大きかったですね。
母として現実はどうにもならないことがある。 それで、 ある日、 「人それぞれでいいんだ」 と思うことに到達しました。 そう思って周りを見ると、 たくさんの人の選択があるな、 解決を急ぐのは結局は遠回りになるなと思うようになりました。 視野を広げてみたらいいなと。
最後の一つだと思って、 目の前の苦難に打ちのめされたとしても、 先を見て、 今日は解決しなくてもたくさんあるな、 それぞれの子に合った未来があるなと思います。
子どもも一人の人間。 娘本人が色んな世界を見れるようになると、 元気になりました。
通信制高校に進学することを決めた時は、 最初はおばあちゃんが猛反対したんです。 「どうして普通高校に行かないんだ」と。 でも、 娘本人が徐々に元気になっていく姿を見てか、 何も言わなくなりました。
今は娘がおばあちゃんのお世話もしてくれます。 同敷地内の家におばあちゃんが一人暮らししているんですけど、 おばあちゃんは身体障害者です。
一日1回は必ず娘がおばあちゃんと食事を摂ってくれるようにしています。 毎日必ず生存確認の意味も込めて。 私が日中は仕事に行っていて、 帰りが遅かったりもして、 娘に頼んでいます。
他の親戚も娘がおばあちゃんと食事を摂ってくれるのを当てにしているのもあります。 おばあちゃんのお世話係みたいな。 小学生の頃はおばあちゃんが娘を見てくれていたけど、今は娘がおばあちゃんのお世話係。
私の場合は「そろそろ子育てが終わったな」と思います。 終わったなと思うと、 子育てに苦労したことは今になると忘れてしまいますね。
どうにかしたいと思っていたのが懐かしい。 どう切り開いても行きたい と 思える選択肢をいっぱい出せる という点では 通信制高校に進学したのは良かった と思います。
今の子たちがワクワクしたら良いと思う。 足並みを揃えて、 というよりは、 子どもたちが楽しい と思えることが 見つかった方が良い と思います。
子どもたちは目の前にある狭い世界で悩んでいると思います。 その瞬間、 その世界が大事ではあると思うんですけど、 目の前のことが解決できないこともある。 そんなときは親も視野が狭くなる。 これが嫌だからなくす、 変えるみたいな。
親も視野を広げることが大事かなと思います。 本、 雑誌、 インターネット、 SNS、 周りのお母さんたちと話をする。 何でも調べてみるのが良いと思います。
でも、 気をつけたいのが、 インターネットは 偏った情報が 自分の手元に集まりやすいところがあるので、 そればかりにならないようにしたいなと思います。
便利だけど、 一部だけが切り取られた情報があって偏見に繋がることもあるし。 そういうときは、 本も調べてみると良いと思います。 私自身も気をつけたいと思っています。
中学・高校などの頃から不調が続く場合には、早めに一度医療機関の精神科などを受診してみることをおすすめします。
また、早くから自分の特性・傾向などを把握しておくことで、より的確な支援を受けられるようになりますし、将来より自分にあった選択をするためにも役立ちますから、早い段階で一度病院にかかっておくことには障害年金の受給以外の様々なメリットもあります。
]]>「どのサービスをどれくらい使うか」ということについては、相談支援事業所と一緒に具体的な計画を立てます。
18歳以上の方を対象とする相談支援は、以下の通りです。
18歳以上の方が利用可能なその他の障害福祉サービスには、次のようなものがあります。
(詳細については、各リンクをクリックしてください。)
その他以下の支援制度については伊佐市のウェブサイト(外部リンク)をご確認ください。
「どのサービスをどれくらい使うか」ということについては、相談支援事業所と一緒に具体的な計画を立てます。
18歳未満の方を対象とする相談支援は、以下の通りです。
18歳未満 (17歳以下) で利用可能なその他の障害福祉サービスには、次のようなものがあります。 (詳細については、各リンクをクリックしてください。)
その他以下の支援制度については伊佐市のウェブサイト(外部リンク)をご確認ください。
障害を持つ人が就職する場合、企業が障害者手帳を持っている人だけを対象にして採用する「障害者雇用」という制度があります(「障害者枠」)が、 障害者手帳を持っていても、一般の求人に応募することもできます(「一般枠」)。1
「障害者雇用」の場合、企業はその人にどのような障害があるかなどを詳細に知った上で採用しますが、 一般の求人に応募する場合は、たとえ障害者手帳を持っていても仕事に支障がなければ障害について伝える必要はありません。2
どちらを選ぶかによって働ける仕事の内容や就職先は大きく違ってきますが、それぞれのさまざまなメリット・デメリットがありますから、 応募するときには自分の特性や傾向とどちらが合うのかよく考えてから、選ぶようにしましょう。
※ 企業ごとに働き方の柔軟性や人事制度などは多様なため、一概には言えませんが、以下のような傾向があります。
| 違い | 一般枠 | 障害者枠 |
|---|---|---|
| メリット | 就職先の幅が広い | 仕事の際も通院や服薬のタイミングなど個別の事情を考慮してもらえる。 |
| 経験を積んでキャリアアップできる可能性がある。 | 希望すれば、支援機関に本人と企業との間で調整してもらうことができる。 | |
| 昇給の機会が多い。 | 勤務形態、業務内容を企業に相談し、配慮してもらえる。 | |
| デメリット | 通院や服薬のタイミングが難しい。 | 昇進や昇給が難しい。 |
| 業務量の調整を頼みにくい。 | 軽作業や簡単な事務作業に仕事が限定されていることが多く、キャリアを積むことは難しい。 | |
| 適性などと関係なく異動や昇進をする場合があり、ストレスを感じても相談しづらい。 |
子供から大人までが対象です。
障害支援区分３以上（50歳以上の場合は障害支援区分２以上）の18歳以上の人が対象です。